至少她来过这个世界 艾尔米拉·桑·巴斯蒂安
17个月，生于2002年10月18日
首幅肖像摄于2004年1月14日
逝于2004年3月23日
她父母的家里
艾尔米拉·桑·巴斯蒂安生前的肖像
艾尔米拉·桑·巴斯蒂安去世后的肖像
至少她来过这个世界
除夕的傍晚，法塔梅·哈卡米登上自家房子的阁楼。她想，结束了，艾尔米拉今天就要死了。她丈夫这时候正跟她的另外两个孩子在楼下的起居室里听着邻居家男孩子们点燃第一挂爆竹。她打开窗户，伸出头跟上帝谈话。她冲着天空喊道：“你为什么要这么做？我的女儿在为她的生命奋斗。你至少应该让她在除夕夜留在我身边吧？”
第二天她的孩子缓过来一些了，小脸不再是那种蓝紫色。母亲轻轻摇晃着孩子，孩子的胳膊和双腿都无力地垂着。母亲握着她的小手，轻声的，喃喃的，用几乎听不见的声音说：艾尔米拉，我亲爱的艾尔米拉，我漂亮的孩子，你还这么小，还不能死！罗米纳呢，你的双胞胎妹妹罗米纳该怎么办呢？还有萨米拉，你们的姐姐，她很伤心呢。你感觉不到吗，爸爸把你抱在怀里，在抚摸你。妈妈已经痛苦得受不了了。
他们的生活完全出轨了。而不久以前，一切还是那么完美：哈卡米的丈夫，郭拉马里·桑·巴斯蒂安，是汉诺威的一名地毯修补工，她自己是一名护士，夫妇俩生有一个女儿。在后来的两次流产以后，夫妇俩认命了，他们相信萨米拉会是他们的独生女儿。但是不久哈卡米又怀孕了，而且是双胞胎！当她在B超检查时看到有两颗心脏在跳动时，她快乐得哭了起来，“老天爷，谢谢你！你带走了我两个孩子，又给了我两个。”
艾尔米拉是双胞胎里先出生的那个。她是个安静快乐的孩子。她妹妹罗米拉个子比她小，吃得很少，睡觉也不多。做母亲的本来是更担心妹妹的。但是夏天的时候，当法塔梅·哈卡米带着双胞胎和10岁的大女儿一起去伊朗看她父母时，艾尔米拉有一天突然吐了，随后就沉沉地睡着了，几乎怎么也醒不了。她头骨的囟门又叫“顶门”。婴儿头顶前部中间骨头未合缝、能感觉到脉动的地方。（译者注）向上鼓起，摸起来硬硬的。
在省会玛沙德的医院走廊里，神经外科的医生看着孩子的CT片子说，你女儿脑子里有个肿瘤，而且积水严重。母亲在同一天就收拾行李，带着孩子从德黑兰转机飞回了汉堡。为什么这样的灾难会发生在她身上？她其实并不迷信，但是在德黑兰的那个晚上，她请一位朋友替她打电话给一个可以从咖啡渣里读出人的未来和命运的女人。
这个女人说：一共是三个孩子，其中有一对双胞胎。那个生病的孩子比另一个眼睛更大，更聪明，更漂亮。她怎么知道这些的呢？然后她说：是嫉妒的眼睛把她弄病了——就好像一个女邻居说：哎呀，你的花儿可真漂亮！她看着那朵花，花就谢了；这就是嫉妒的眼睛。
我从来没有相信过这些。现在我不知道我应该怎么想。在伊朗，谁都能看出来我过得很幸福。我丈夫和我，我们买了一幢房子，经济上条件不错，我的事业也很成功。然后又有了双胞胎！不是所有人都这么幸运，都能得到上帝的礼物。但是世界上一切都是矛盾的，甚至上帝也有两面：他可能很好，也能很坏。可兰经里也是这么写的：有美好的眼睛，也有嫉妒的眼睛。每个人都得小心提防，不要让嫉妒的眼睛看到。
哈卡米和孩子没有回汉诺威，而是从机场直接去了汉堡的大学医院。肿瘤很大，占据了孩子头部的三分之一。一位神经外科医生为她做了组织标本切片检查。他说：“对很多父母我都可以给他们些希望，但是您女儿这样的状况，我不能给您什么希望。”不久，他们从波恩的一个实验室得到了准确的诊断：孩子患上了一种很少见的恶性肿瘤，针对这种肿瘤至今还没有什么标准的治疗方案。肿瘤很可能在孩子出生时就已经有了。
法塔梅·哈卡米和艾尔米拉在汉堡大学医院的儿童肿瘤科住了两个月。她看到了别的生病的孩子，她并不是孤独的。艾尔米拉接受了化疗。如果肿瘤通过化疗可以缩小，那么还有可能进行手术治疗。医生们说，这只是一种尝试。而孩子真的又开始爬了，她甚至能爬两步远。但是肿瘤没有小到能做手术的程度，一切还是没有希望。没人能知道化疗能控制肿瘤多久。
我很难过。但是在内心深处，我对自己说：我相信上帝。我的女儿不会有事的。我还有希望，她会好起来的。她不会死的。在德黑兰，那个能在咖啡渣里看出命运的女人说：你的心像是石榴，有石榴籽那么多的烦恼。但是有一天当果子成熟了裂缝了，会有一道阳光照进它的心里，那时候一切就都会好起来了。
只是——什么时候这一天才会来临，它怎样才能来临？哈卡米不能太长的时间不管自己的家。虽然不情愿，她还是带着孩子回家了。在汉诺威医院里，医生们开始给孩子做另一次化疗——这是最后一次对敌人的冲锋。哈卡米觉得自己被人搞了一次突然袭击。从一开始她就害怕这种新的治疗方案会把艾尔米拉仅剩的一点点生命力消耗掉。她有种不好的感觉。可是这又算得了什么呢？ |
